瓷娃娃怀孕遭至亲反医院

“她们选择成为母亲，不仅承受了生育的阵痛，还遭受着家庭的暴力，或面临着病痛的折磨。母亲节来临之际，中国人的一天联合萤火计划推出“她的身体会说话”系列故事，见证女性的伤痛和成长。今天，为你讲述一位瓷娃娃妈妈的生育困境。”

第期

摄影视频/朱玲玉

何健，年生，是先天性成骨不全症患者，俗称为瓷娃娃，终生无法被治愈。她从出生15天起就频繁性骨折，至今骨折上百次，身体严重畸形，无法站立行走。

在很多人看来，生育是她身上不应该发生的事，甚至连她自己都备受内心的煎熬。

点击视频：看骨折上百次的瓷娃娃母亲如何托起20斤重的小生命

我们这种人怎能把痛苦传给孩子

何健不能站立，只能坐轮椅。青少年时期，她被老家包头的学校拒收入学，在家中度过了长达29年的封闭时光。父亲承担了她从小的教育，手把手教她认字，特意买给她的文学名著成为何健内心唯一的慰藉。

5岁那年，父母决定再次怀孕，生下妹妹。他们希望能有一个健康的孩子，等将来老了也可以帮忙照顾何健。可13岁那年，父亲因病早逝，母亲便独自拉扯她和妹妹长大。

何健（左）小时候与妹妹的合影。

妹妹一直是何健母亲心里的结。决定怀二胎时，母亲想要一个健康的孩子缓解自己和丈夫的心理落差，可又十分担心这个孩子也会出现基因问题，在孕期陷入抑郁，“小女儿生来性格就很封闭、内向，就是因为我孕期的心态没有调整好。”

从出生起，妹妹就被寄托着全家的期望，父亲的早逝、姐姐的残疾和母亲的艰辛，都让她过早地承担了重负。妹妹从上学就一直保持优秀，工作、结婚之后一直在接济何健的家庭。看着妹妹拥有了更好的人生，何健十分欣慰，也始终无法心安理得。

何健与母亲、妹妹年在北京鸟巢前合影。

年，何健学会了电脑操作，开始通过互联网接触到外界的信息。她找到一个瓷娃娃公益机构，在里面结识了很多病友，并决定赴北京参加一次全国性的瓷娃娃公益大会，顺便看望北漂的妹妹。

这次远赴北京的经历，让何健知道国内有很多和她一样的病友，有的还已经结婚生育。当时的她对此并不认同，“看到那些病友的孩子被遗传了这个病，我也在心里责备她们，就觉得我们这样的人怎么能把痛苦传给孩子，我很难理解。”

37年前，医院对何健的确诊消息后，很长一段时间内都承受着巨大的心理压力，“生了这么一个孩子，就总觉得这个家庭和别人不一样了，很长时间不能接受这个现实。后来也没有能力满足何健上学的愿望，这是我此生最大的遗憾。”

自何健懂事起，她就开始向女儿灌输这样的观念，“她的身体不允许结婚，也不能生孩子，必须跟父母生活在一起，我照顾她一辈子，等我老了，我们就一起去住养老院。”

母亲深知何健的身体经受不起生养，更担心她走出原生家庭会遭遇不平等的对待，“她应该接受身体对命运造成的局限。”

但自从妹妹在年结了婚，何健更不想再成为母亲的负担，她有了想结婚的念头，让母亲也能享受自己的生活。

整个婚姻其实都在拖累我的家人

年，何健通过公益机构得到一份网络客服的工作，并在客服群里结识了内蒙古老乡阿拉坦巴根。阿拉坦巴根从9岁起就患有强直性脊柱炎，家里也已经因病致穷。

阿拉坦巴根平日里只能站着或躺着，不能保持坐立和弯腰，穿衣鞋袜、洗头洗澡都不能自理，一直由单身的父亲打理日常的生活起居。

同样身为残障人士，他们彼此安慰、鼓励，逐渐产生了感情，并于年决定结婚。但何健的母亲却觉得他们俩的身体情况并不能拥有完全自主的生活，不看好女儿的这个决定。

年，何健意外怀孕了。结婚后她一直没有过生育的想法，这个消息仿佛一道晴天霹雳，她不敢告诉母亲。

想到胎儿的遗传几率和生育风险，她决定流产，医院却因为顾及手术风险拒绝了她的请求。在病友的建议下，她拄着拐杖只身从二连浩特前往北京做基因排查，可检测结果要等到孕期5个月时通过羊水穿刺才能确定。

她每天都在忐忑不安的等待中卧床养胎，渐渐地，开始对母亲的身份产生期待，母性也让她改变了以前对罕见病群体生育的态度，“那时候才明白原来想要孩子和不被允许要孩子是一种什么样的感受。”

何健预设了一个最坏的结果，如果这病真遗传给孩子了，就去引产，无论她要遭遇多大的风险。医院几经周折，又总会遭到母亲和周围人的诘问，“谁让你生这个孩子？你这样的怎么能要孩子呢？即使孩子是健康的，也是害了他一生。”

何健感受到了这些言语中包含的指摘，她觉得生孩子这件事对家人和社会都是沉重的负担。幸运的是，胎儿基因检查报告给了她一个如释重负的结果：健康。

何健怀孕期间，原本有一份环卫工作的公公突然患上了脑梗，不能再说话了，手也不能活动，他们在公园广场上摆摊卖充电板为生，不料又遇到城管的驱赶，再次失去生计。

这时，何健的母亲不得不再次从包头赶到二连浩特照顾她。何健觉得自己很不孝，“妈妈每天照顾我，还要承受我生产的风险，她的心理负担更重。”在外打工的亲戚和妹妹，都不断在经济上资助何健。“整个婚姻其实都在拖累我的家人”，何健说。

孩子出生我只能内疚地高兴

成为母亲的时候，何健已经37岁。为了能顺利生产，母亲陪医院待产，她的骨盆已被沉重的孕肚压成畸形，只能做剖腹产手术，儿子终于平安出生了。

听到儿子的哭声，“感觉特别不真实，做梦一样，我居然当妈妈了。但当我看到母亲的疲惫和忧虑，只能偷偷摸摸地高兴，就觉得对不起母亲，整个家庭的不幸都是我造成的。”

她对自己的苛责可以一直追溯到青少年时期，那时候她每次坐着轮椅给来访的客人开门，迎面而来的总是父母和客人们尴尬的神情。

后来，父亲嘱咐她以后家里来客人就呆在自己的房间里。在常年卧床不出的日子里，她躲在房间里自己学写字，每次写完都要偷偷把字帖藏起来，生怕别人知道，“好像我这样的人会写字，是一件不应该的事情，不能让别人知道我想上学但不能上学。”

何健的孩子八个月早产，在保温箱住了十来天，奶粉一直由公益基金会报销，母亲为此生出责备：“你没有能力还生孩子，现在还靠社会抚养。”

早在她结婚时，母亲为了让她婚后能有稳定的生活，用养老的积蓄给她和丈夫在二连浩特置房定居。生育给这个家庭带来更沉重的经济负担，她只能求援于社会捐款，愧疚之中又暗自下决心一定要把亲戚、家人和社会上的接济都如数归还，可眼下这套房子也一直卖不出去，“本来是希望有了婚姻之后能从母亲身边独立出去，但现在反而给她带来了更多负担。”

何健生产之后，家人和亲戚一共接济了五万元的份子钱，她和丈夫在母亲的建议下开了一家小卖部。

二连浩特的居住人口不过4万，平日街头的人流量也十分稀少，一天下来光临的顾客只有三两个，收入也只能勉强保障房租。丈夫和母亲每天早6点到晚11点轮班看店，何健留在家中看孩子。

“以前我照顾你一个，现在是两个、三个、四个。”母亲眼见如今何健的生活难上加难，还是无法完全接受她结婚生育的后果。

母亲的埋怨让她倍感压力，“我不能因为身体弱势，就被家人要求得更多，还要重复强调和数落我做‘错’的决定，我需要在精神上对抗他们的埋怨，但被抱怨得多了，我就抬不起头。”

做了母亲，何健更能体会母亲的难，但她没办法在母亲和孩子之间做选择，“我没有不要这个孩子的选择，现在也只能做出让他以后生活更好的努力。”

母性是我母亲背上的十字架

何健夫妇给儿子起名为“阿吉太”，蒙语的意思是“幸运”，他们觉得这个孩子能有一个健全的身体，是上天的眷顾。

母亲觉得，在何健的内心中，因残障导致的心理丧失都是源于从小到大被身体条件剥夺了太多普通人的人生体验，她希望那些缺憾能在孩子身上被满足。

“我不想在别人的照顾中去完成我的人生，那样会是没有灵魂的一生，从来没有机会主宰自己。我在被人照顾的世界里，这么多年都不快乐、很孤独。我想主宰自己和帮助他人，却又做不到。”

如今，何健每天亲自照顾孩子的吃喝拉撒，用娇小的身子托起了这个体重20斤的小生命，她收获了巨大的成就感。

14个月大的阿吉太，拿起母亲的拐杖，摆弄起这件稀奇的“玩具”，尚不知世事的他开始咿呀学语。何健珍视眼前的亲情，却也不由地忧虑，他将来要承受多少外界的舆论和眼光呢？

小时候她封闭在家，妹妹也去上学，只有父母陪伴了她的成长。“大人都比我高，给我带来一种俯视的压力，所以我总想和同龄的孩子平等地站在一起，但那时候我甚至都不能拄着拐杖走出家门。我希望孩子将来长高长大之后，也不要俯视我。”

她憧憬有天孩子能昂首挺胸地站在人前说：“这是我的妈妈。”

成为母亲之后，何健开始反思这个角色。“我的母亲其实也没有主宰过她的命运，一生都被母亲的角色禁锢住了，一辈子为了孩子倾尽所有。她们都爱自己太少。母性就是一个母亲背上的十字架，同时也背负在我们身上。”

照顾新生儿的日常繁琐，让何健从被照顾者的角色中慢慢走出来，她在那个阴影里已经太久，可有时也还要应对家庭内部在琐碎日常中的不满和苛求。

超市亏本，她要想办法转手，房子一直卖不出去，丈夫还需要钱做手术，“所有来自社会和家人对我的接济，我也必须如数归还，可是我得先渡过眼前的难关。”

虽然母亲有时候还是会觉得心理失衡，但她认为女儿已经做得很好了，“她用所有的力量给孩子一个温馨的成长环境。”姥姥的温暖和陪伴，让阿吉太对她十分亲昵，他们紧密地生活在一起，但母亲脸上仍然透着些许隐忧。

每个人都有选择自己生活的权利，阿吉太的降临为何健带来了幸运，可未来的生活重负依然沉重。如果你想帮助何健一家，可以扫描下方海报上的或点击进入腾讯公益平台为他们捐款，让更多的幸福降临。

编辑/王童宁

设计/陆离

策划/中国人的一天×萤火计划

出品/腾讯新闻